dětem byla diagnostikována spinální svalová atrofie sma 1, která je bohužel smrtelná. vybrané peníze se využijí i na jejich pravděpodobnou nákladnou léčbu ve freiburgu. zde mají k dispozici první lék v historii lidstva na toto
onemocnění, který byl schválen úřadem pro kontrolu potravin a léčiv ve spojených státech. léčba by měla významně zlepši pohyb a tím i zvýšit naději na život.
prostředky budou využity nejen na studii, ale také na zdravotnické pomůcky, které budou miminka potřebovat (doplatky na dýchací ventilátory, kašlací asistenty, měřič saturace, kompenzační pomůcky, ale také vitamínové doplňky stravy na ochranu
imunity miminek, neboť i obyčejná rýma pro ně totiž může být smrtelná). v české republice nejsou zatím tyto studie k dispozici.
na místě bude kasička a informace k dalším, které budou rozmístěny po ostravě. přispět však můžete také v případě, že se akce účastnit nemůžete nebo nechcete. číslo transparentního účtu je
2101128280/2010.
celá akce startuje v 19.00 koncertem lukáše b. bacha, následují galaty, l.d.g.c. a týden před termínem konání line-up doplnili
public relations. je se tedy nač těšit!
linky::
organizátoři (martina) & tdv
foto: rodinný archiv 
| 
