radutynka - benefiční koncert

radutynka - benefiční koncert
[barrák] :: 20.01.2017

v pátek 20.01.2016 proběhne v ostravském klubu barrák benefice na podporu sedmiměsíčních dvojčátek týninky a radulinka. kvůli velkému zájmu byl koncert přesunut z chacharkova doupěte do většího barráku.

dvojčata

dětem byla diagnostikována spinální svalová atrofie sma 1, která je bohužel smrtelná. vybrané peníze se využijí i na jejich pravděpodobnou nákladnou léčbu ve freiburgu. zde mají k dispozici první lék v historii lidstva na toto onemocnění, který byl schválen úřadem pro kontrolu potravin a léčiv ve spojených státech. léčba by měla významně zlepši pohyb a tím i zvýšit naději na život.

prostředky budou využity nejen na studii, ale také na zdravotnické pomůcky, které budou miminka potřebovat (doplatky na dýchací ventilátory, kašlací asistenty, měřič saturace, kompenzační pomůcky, ale také vitamínové doplňky stravy na ochranu imunity miminek, neboť i obyčejná rýma pro ně totiž může být smrtelná). v české republice nejsou zatím tyto studie k dispozici.

na místě bude kasička a informace k dalším, které budou rozmístěny po ostravě. přispět však můžete také v případě, že se akce účastnit nemůžete nebo nechcete. číslo transparentního účtu je 2101128280/2010.

celá akce startuje v 19.00 koncertem lukáše b. bacha, následují galaty, l.d.g.c. a týden před termínem konání line-up doplnili public relations. je se tedy nač těšit!

linky::

organizátoři (martina) & tdv
foto: rodinný archiv

 

© ov-kluby.net
e-mail:: ov-kluby@ov-kluby.net
web:: www.ov-kluby.net